Legal regulation of genomic research and balanced protection of public and private interests

Research project 

LEGAL REGULATION AND SELF-REGULATION OF GENOMIC RESEARCH AND THE USE OF ITS RESULTS: THE POSITIVE STATE OBLIGATIONS AND THE LIMITS OF ITS INTERVENTION TO ENSURE A BALANCED OF PROTECTION OF PUBLIC AND PRIVATE INTERESTS


Genomic research findings can be used to plan parenthood, to predict, prevent and treat diseases, learning disabilities and behaviour disorders and to investigate crimes. They can also be used to the harm of individuals and society, including through discrimination (e.g. access to health, education) and unreasonable and unjustified state interference in the private life of individuals (e.g. through surveillance). To avoid misuse and ensure that genetic information will be used for the benefit of all members of society, action by the state is required, including by providing sufficient guarantees for the protection of individuals’ rights and for the well-being of society as a whole. Responsibility should also be held by genetic researchers and individuals involved in practical use of genomic research and information.

This project, which includes conducting theoretical, empirical and comparative law studies by an interdisciplinary research team, aims to contribute to the development of legal regulation and self-regulation of genomic research and use of its results. This outcome is premised on the identification of main risks and challenges related to genomic research and use of its results; finding balanced protection of public and private interests, including positive state obligations, determining the limits of its interference in science and privacy; and developing laws as well as ethical codes for all stakeholders.
The outcomes of the project can be used in a number of ways including, developing and implementing various legal acts and ethical codes, education, other interdisciplinary research, and in public awareness campaigns to create a positive public opinion on genomic research.

The research project is supported by the Grant of the Russian Foundation for Basic Research, research project number 18-29-14071.


To read information about the project in Russian:

Научно-исследовательский проект

ПРАВОВОЕ РЕГУЛИРОВАНИЕ И САМОРЕГУЛИРОВАНИЕ ГЕНОМНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ И ПРАКТИЧЕСКОГО ИСПОЛЬЗОВАНИЯ ИХ РЕЗУЛЬТАТОВ: ПОЗИТИВНЫЕ ОБЯЗАТЕЛЬСТВА ГОСУДАРСТВА И ПРЕДЕЛЫ ЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА ДЛЯ ОБЕСПЕЧЕНИЯ СБАЛАНСИРОВАННОЙ ЗАЩИТЫ ПУБЛИЧНЫХ И ЧАСТНЫХ ИНТЕРЕСОВ

Результаты геномных исследований могут использоваться для планирования семьи, прогнозирования, профилактики и лечения заболеваний, проблем в обучении и поведенческих расстройств, для расследования преступлений, радикального увеличения объема производимых пищевых ресурсов. Одновременно, в этой области существуют значительные риски злоупотреблений и причинения вреда, как интересам личности, так и интересам общества и государства. Государство должно гарантировать, что генетическая информация будет использоваться на благо всех членов общества, не допуская чрезмерного и неоправданного государственного вмешательства в сферу частной жизни, но обеспечивая достаточные гарантии как защиты его прав, так и благополучия других лиц, общества в целом. Значительная ответственность должна возлагаться на исследователей генома и лиц, участвующих в применении результатов таких исследований.

Цель проекта – разработка междисциплинарным коллективом (с опорой на уже созданную систему междисциплинарного взаимодействия и международного взаимодействия) на основе проведенных теоретических, эмпирических и сравнительно-правовых исследований оптимальной модели правового регулирования и саморегулирования в РФ геномных исследований и практического использования их результатов, опирающейся на описание основных рисков и вызовов, связанных с проведением геномных исследований и применением их результатов, обеспечивающей баланс защиты публичных и частных интересов, включающей позитивные обязанности государства и определяющей пределы его вмешательства в научные исследования и частную жизнь, основанной на признании высокой важности профессиональных стандартов и профессиональной ответственности исследователей, а также разработка на этой основе законопроектов и проектов иных нормативных актов, проектов этических кодексов для исследователей генома и лиц, принимающих участие в использовании результатов геномных исследований.

Результаты проекта могут быть использованы в других исследованиях различного дисциплинарного характера, в деятельности законодателя, при создании и принятии нормативно-правовых актов и этических кодексов, в образовательной деятельности и деятельности просветительского характера, для создания в общественном мнении позитивного образа геномных исследований и деятельности по применению их результатов.

Исследование проводится при поддержке гранта Российского фонда фундаментальных исследований, научный проект № 18-29-14071.